Relato de Cura - Pedro

Vamos começar este post com um VIVA!

Vamos festejar comendo brigadeiro, doce de leite, iogurtes e sorvetes - Isso se o Pedro resolver gostar de doces! 

A exatos 15 meses, quando Pedro tinha apenas 3 meses, recebi o diagnóstico de APLV (alergia às Proteínas do Leite de Vaca - caseína, albumina e globulina - pois é, não tem nada a ver com lactose).

A exatos 15 meses tive minha vida revirada do avesso, era tanta coisa para aprender, traços, rótulos, palavras que significavam leite, alergia múltipla, reação cruzada, choque anafilático... Ufa! Que desespero, quantas decisões eu deveria tomar:

-Expor ou não a traços

-Expor ou não a vida social e aos riscos de reações inesperadas

 

Isso só para citar alguns exemplos...

Com o tempo fomos encontrando o equilíbrio, vivemos maravilhosamente bem esses meses, o medo nos acompanhava, mas o amor pelo nosso filho era maior do que tudo...

Perdemos festas, escolhemos ficar em casa no natal. 

Nada foi feito com sofrimento ou com a postura de quem está contrariado, apenas aceitamos isso como uma fase necessária ao crescimento e desenvolvimento natural do filho que Deus nos deu, filho alérgico, e ponto!

Decidimos que não teríamos nada com leite em casa, nem soja, também desistimos de comer fora, pizza nem pensar, queijo, requeijão que eu amava, simplesmente não entravam mais em casa.

É importante falar que "talvez" não fosse necessário tanto cuidado, os médicos não chegam a um acordo sobre as reações à traços, tolerância etc... Na dúvida, fizemos o que nos mandava o coração!

Escrevendo este post parece que foi fácil né? Não é, mas a maneira positiva que encaramos tudo tornou doce esse período.

Bom, quando Pedro fez 1 ano, achamos que estava na hora de ouvir a opinião de um médico particular, apenar do convênio que pagamos desde que o Pedro nasceu as consultas de 5 minutos sempre deixavam dúvidas e mais dúvidas sem respostas e então fomos pela primeira vez na Dra. Maraci Rodriguês, uma gastro conceituada, e super indicada por outras mães de alérgicos.

Na primeira em fevereiro/13 ela queria trocar a fórmula de aminoácidos (Aa) pela fórmula hidrolisada, apesar de confiar muito nela eu ainda não me sentia preparada para a descida do leite, conversamos muito, eu me sentia temerosa por possíveis reações, saí de lá com a indicação de mais 3 meses da fórmula de Aa.

Foi uma sábia decisão a minha foram 3 meses de viroses atrás de viroses, uma infecção na garganta que ele "pegou" da prima e para completar uma infecção por rotavírus, Deus não permitiu que testasse o leite naquele momento, se eu tivesse feito associaria tudo isso ao leite e nunca a coisas de criança!

Em maio nova consulta, desta vez estava em crise de broncoespasmos, foi indicado trocar a medicação de controle para um medicamento mais forte, com a crise nem pensar em trocar de leite. 

Eu voltei para casa bem desanimada e marquei retorno com a pneumologista, essa crise de broncoespasmo ele só tinha tido antes dos 6 meses quando começamos o controle de asma, foram 8 meses sem crise e foram também 8 meses onde as gatas que eu criava ficaram na casa da minha irma... Hum, coincidentemente foi as gatas voltarem para casa para que ele tivesse crise, 1 mês com as gatas, 1 mês com crises, as gatas saíram e as crises sumiram! 

Alergia a Gatos detectada! Mudamos as gatas de casa, agora vivem no escritório do marido, já são 4 meses sem crise e sem medicação!

Bom, após a consulta com a pneumo e a conclusão que os broncoespasmos eram reações às gatas, resolvemos liberar o leite...

Isso foi em junho, festa junina, e o contato com traços na festa, comeu a comida da casa da tia Glícia, o frango da casa da tia Valda e tudo bem...

Passou a comer a comida da vovó Luzia, da vovó Solange, da Bisa Vó Dete e comida de restaurante... (quase 2 mês de testes)

Tudo certo, nenhuma reação com traços, nova consulta e resolvemos trocar a fórmula de Aa pela fórmula hidrolisada...

Foi no começo de agosto isso, a troca das fórmulas foi gradual, 1 medida a aumentada a cada 3 dias, até que tomava a mamadeira inteira de hidrolisado.

Em set

embro começamos a testar o leite em preparados (tomei coragem depois que a Dra. falou que quem não reage a traços está curado). Pedro comeu pães, bolos e biscoitos com leite por umas 2 semanas, nada de reação, então eu comecei a ter coragem de dar leite puro para ele, era um sonho para o qual estava me preparando....

Então no dia 5 de outubro Pedro tomou leite pela primeira vez desde o diagnóstico de APLV... Foi no susto, eu saí com o Marcelo por 3 horas, deixamos ele com minha mãe e irmã, Pedro pediu "dedera" e ela fez com o leite ao invés de fazer com a fórmula hidrolisada...

Foram 2 dias tensos, esperamos reações, uma diarreia pelo menos, mas ele não teve nada, absolutamente nada!

Como a alergia do Pedro não é mediada, resolvemos esperar e ir oferecendo leite, iogurtes, sorvetes, ele tem tomado leite a 18 dias e não teve nenhuma reação...

Oferecemos iogurte e sorvete que ele prova e não aceita, acredito que seja por conta do açúcar que ele não está acostumado, ou por causa da textura que ele nunca gostou.

Ontem oferecemos queijo para ele, comeu, gostou e pediu mais...

Considero Pedro curado, voltaremos no médico apenas em dezembro quando finalmente iremos receber alta, até lá estou aceitando convites para comer tudo que tenha leite na casa dos amigos e parentes, Pedro precisa conhecer novos sabores e eu preciso recuperar os 20kg perdidos desde que comecei a fazer a dieta dele....

Fim...

Ops, ainda tem os agradecimentos:

Gostaria de agradecer a todas as meninas do grupo GPM:

Amigas virtuais que me apoiaram desde a gravidez, que me ouviram quando não consegui amamentar o Pedro, que me orientaram quando descobri a alergia, um abraço forte para a Dani Souza e Aretha Guimarães que tiveram filhos APLV antes de mim e me orientaram no início da caminhada.

Gostaria de agradecer também aos grupos MFAL e Amigas da Alergia, pelo apoio, receitas, oportunidade de aprender, ajudar e ser ajudada.

Quero que saibam que não vou citar nomes, são mais de 100 pessoas, que eu guardo no meu coração, que aprendi a gostar e respeitar...

Obrigada à minha família e amigos, pela compreensão da minha ausência, por me amarem e por ouvir tanto eu falar sobre alergia...hahaha

E Deus obrigada pela alergia do Pedro,  por todo aprendizado, pela oportunidade de crescer, de aprender com a alergia, e por tudo de bom que a alergia trouxe para a minha vida!

Caminho da Cura - Primeiros Passos

De repente sinto uma vontade tremenda de começar a escrever sobre a cura da APLV do Pedro.

Refleti muito em como começar esse post e decidi começar pelo que eu acredito que seja o começo da cura: A DIETA RESTRITIVA.

Você pode pesquisar artigos médicos e consensos sobre alergia alimentar de qualquer pais do mundo e todos serão unanimes em dizer que para  APLV o único e seguro tratamento é a dieta de exclusão, essa dieta consiste em excluir da alimentação e da vida da criança alérgica tudo que tenha leite de vaca.

Não é simplesmente deixar de beber leite, é deixar para fora da vida da família (sim da família toda) tudo que seja feito com leite de vaca, tudo que tenha os mínimos traços de leite de vaca (produtos feitos em maquinário compartilhado)m é parar de consumir e ter contato com leite de vaca.

Minha experiência e andanças pelo mundo da alergia, o contato com outras famílias alérgicas me diz que uma dieta bem feita, sem furos, sem traços só é possível com a família toda acompanhando.

 Imagina a situação:  alguém da sua casa está saindo com pressa, tem um pedaço de queijo na geladeira, rapidamente ele pega uma faca, corta o queijo, come e deixa a faca encima da pia, outra pessoa com pressa, pega a faca e lava com uma bucha que está separada mas na pressa essa pessoa nem sabe qual a diferença entre aquelas buchas que estão lá, só que a pessoa lavou a faca com a bucha que você usa para lavar o prato do bebe... Pronto! Todos os meses de dieta foram por água abaixo, um bebe com reação está chorando, você não sabe o que foi, você fica dias tentando achar um culpado, você troca até a marca do arroz, surta, chora e nunca vai imaginar que traços daquele queijo dentro da geladeira foi parar no prato plástico do seu filho!

Esses e outros acidentes acontecem o tempo todo! É impossível evitar ao menos que você seja uma super mulher, que consiga controlar tudo dentro da sua casa e que tenha a sua volta pessoas muito atentas a tudo... Aqui não deu certo, estou longe de ser uma super mulher, logo, nada de leite aqui por longos 12 meses!

Ninguém morreu!

:)

Inclusão

Amigas, gostaria de deixar aqui a minha impressão como educadora...

Uma reflexão sobre justiça e igualdade...
Quando pensamos nos nossos filhos na escola, queremos que eles sejam tratados com justiça ou com igualdade?
E qual é mesmo a diferença entre justiça e igualdade? Por que não podemos ter os dois ao mesmo tempo?
Por que a inclusão dos nossos filhos na escola nos coloca na situação de escolher entre a justiça e a igualdade?
Estou enrolando mas vou explicar...
A primeira imagem mostra justiça não é mesmo? Todos estão sendo tratados como igual, tem direito de receber um caixote e o recebem... Justiça? Isso não é justiça! Isso é igualdade, estamos tratando todos igualmente, sem analisar o indivíduo e suas característica...
Nessa imagem, as três crianças tem um objetivo, que só é atendido na segunda figura, o objetivo é ver além do muro...
Ser justo é dar oportunidade para que todos atinjam os objetivos propostos!
Quais seriam esses objetivos quando falamos de escola?
1. Viver em sociedade
2. Aprender a respeitar as diferenças
3. Fazer amigos
4. Participar de atividades coletivas
5. Ganhar habilidades e desenvolver competências

Excluir o aluno na hora da refeição fere os objetivos escolares, excluir é abrir uma porta para transtornos sociais (timidez, vergonha, bullying, ansiedade), atrapalha o desenvolvimentos das habilidades e competências, do fazer amigos, do viver em sociedade, atrapalha a compreensão do respeitar as diferenças.

Todos perdem, o alérgico perde, os alunos perdem, a escola como um todo deixa de evoluir, de transcender... Enfim, temos perdas diversas e nenhum ganho!

Claro que como mães queremos proteger nossos filhos, evitar reações alérgicas é evitar sofrimentos físicos, mas superproteger é causar sofrimentos na alma, esse não passa com a idade, esse pode deixar marcas eternas... Não é isso que nós desejamos!

As crianças no ambiente escolar não possuem ainda a competência de sozinha se impor, de exigir que sejam tratadas com justiça, no ambiente escolar a criança é a parte frágil...

Sendo frágil ela precisa ser tratada como tal, o ambiente precisa ser preparado para ela, as pessoas ao redor precisam estar preparadas para acolhê-las e acolhê-las é diferente de protegê-las.

Uma criança com alergia alimentar ou com qualquer outra restrição física, motora ou mental precisa de inclusão no ambiente escolar, e ser incluído é ser tratado corretamente diante de suas necessidades por TODOS, alunos, professores e equipe gestora.

Isso significa no caso da alergia em cuidados que vão desde limpar a mesa utilizada pela criança a conscientizar todos os alunos da necessidade de não dividir o lanche, cuidar para que a criança perceba que ela é diferente, assim como todos são, afinal não somos mesmo iguais não é mesmo?

E para completar gostaria de refletir com vocês sobre alguns pontos:

1. Do que adianta uma criança ir à escola se ficar isolado dos demais?
2. Por que ir a escola se lá não será possível aprender a respeitar as diferenças?
3. É útil ir a escola se lá não tivermos amigos que nos acolham?

Na escola não é diferente da nossa casa, lá a hora da refeição é a hora de estar com os nossos, de brincar, de falar bobagens, de rir... Ir para a escola e não participar disso é como ser castigado e ter que jantar no quarto por que fez algo errado...

O TEMPO, A ESPERANÇA E AS DESILUSÕES...

O tempo, esse amigo inseparável da nossa vida... O tempo que tudo leva, que tudo traz...

O tempo está levando mais um mês embora e com ele trazendo para mais perto o aniversário de um ano do Pedro.

02 de fevereiro é uma data  muito importante para mim é o dia do nascimento de um filho é o dia que ano após ano será comemorado sua vida, é um dia de festa, de reflexão, de ver o quanto ele cresceu, é um dia de ver renovada a esperança...

A esperança, aquela amiga inseparável da nossa vida... É a esperança que nos garante sanidade nos momentos difíceis da vida...

Esses dias que antecedem o aniversário do Pedro tenho sentido meu coração apertado por lembranças dos primeiros meses de vida dele, do nascimento, da perda de peso, da internação, do diagnóstico de APLV e da esperança de tudo se resolveria... Desilusão!

A desilusão também caminha ao nosso lado mas não sei se a chamaria de amiga... A desilusão doí de mais, machuca, nem sempre o tempo é capaz de cura-lá e ela destrói cruelmente a nossa esperança!

Lembro como se fosse hoje o dia em que recebi o diagnóstico de APLV do Pedro, lembro que calmamente a médica me disse que ele precisaria tomar um leite especial, caro, mas que a boa notícia é que a alergia passaria com 1 ano...

Olhando para trás eu vejo quanta esperança e desilusões essas palavras me trouxeram...

Nesses onze meses de vida do Pedro, aprendi muito sobre a alergia, aprendi especialmente que ela não passa, ela se transforma, melhora ou piora, mas não vem uma fadinha no primeiro aniversário da criança e joga um pó de pirilimpimpim que acaba de vez com essa malvada... Que desilusão!

Com o aprendizado sobre a alergia vieram também os cuidados para que ele pudesse o quanto antes ter uma vida normal, esses cuidados exigiram de mim muitas perdas, entre elas a perda de pessoas queridas que em algum momento tive que excluir da minha vida ou da vida do Pedro pelo simples fato de que não entenderam a gravidade dos cuidados exigidos... Ou ainda, me julgaram por esses cuidados...

Me desiludi mais uma vez, porque eu sempre pensei que quando se falasse de um bebê e dos cuidados necessários qualquer mulher que tivesse passado pela maternidade entenderia mas a maioria das mães me  me acham louca ou neurótica.

Mas em meio ao turbilhão de emoções que a alergia me trouxe houve também gratas surpresas, a surpresa de me reinventar como pessoa, de abrir mão de mim, das minhas vontades pelo simples medo de que um pedaço de bolo ou chocolate em contato com a pele do meu pequeno pudesse desencadear uma reação, a surpresa de conhecer pessoas que convivem com a alergia em seus filhos e que se tornaram confidentes, amigas virtuais, reais, amigas simplesmente.

Aprendi a partilhar o conhecimento que adquiri nesse tempo, a alertar outras mães... Aprendi que médico estuda muito, mas não sabem nada sobre o meu filho, aprendi a desconfiar de diagnósticos, a confiar no meu instinto, a deletar quem não me ama o suficiente, a amar e a esperar...

Esperar...

Que o tempo transforme minha esperança em realização...

Esperar...

Que eu não sofra tantas desilusões, mesmo sabendo que é impossível...

Esperar...

Que o tempo fortaleça tudo de bom, amoleça os corações, transforme as pessoas...

E quem sabe esperar, simplesmente esperar...

Sacrifícios, reflexões e coisas assim...

Hoje acordei pensando em quantos e quais sacrifícios as pessoas são capazes de fazer por um bebe...

Como é de conhecimento da maioria, Pedro tem alergia alimentar, e muita gente vai falar assim: A mais eu conheço não sei quem que o filho tinha alergia a leite e ela nunca tomou esse cuidado!...Ok, ok...

Um monte de gente nesse mundo tem alergia, alergias diversas, a picada de mosquito, a carne de porco, a leite, a picada de abelha, a abacaxi, etc, etc e etc...

Não estou mesmo falando que meu filho é diferente, melhor ou pior do que o filho de ninguém, mas ele tem alergia alimentar e uma mãe que se informou sobre as causas e consequências, sobre permissões e qualidade de vida, e ainda, uma mãe que morre de medo de ver o filho internado outra vez em um hospital após perder 30% do seu peso quando tinha apenas 15 dias de vida... É amigos, isso me deixou pra lá de traumatizada...

Mas voltando ao sacrifício, conheço mães e menas, pessoas que ficaram dias a arroz e batata para amamentar seus filhos por que não tinham ideia ao que eles tinham alergia, conheço mães que deixaram seu emprego, sua carreira e se tornaram mães de alérgicos, que transformaram-se em cozinheiras, em criadoras e adaptadoras de receitas para alérgicos, mães que ficam horas no facebook ajudando outras mães a encontrar o caminho da estabilidade em seus filhos alérgicos, que ensinam a amamentar em dieta, que ligam para os SAC´s das empresas para confirmar e reconfirmar se o alimento é limpo, é limpo do que (leite, soja, ovos etc), de que forma é feito se o maquinário é compartilhado, higienizado...ufa!

Conheço também famílias e parentes (opa, essa não é uma crítica a minha, ou talvez seja...), famílias que decidem fazer um natal sem lactose (o termo está errado intencionalmente por que essas famílias lindas não sabem de tudo), famílias que preparam doces especiais, que fazem dieta junto com a mãe e bebe, famílias que param de comprar/fazer/comer seus doces prediletos por causa da alergia desses pequenos...

E existe a parentada toda, aquelas pessoas que falam, nossa! Mas ele está tão lindo, já come de tudo né? NÃO!!! Que ficam te perguntando horas sobre como é isso de alergia, e você explica, explica e explica,  meia hora depois você ouve a pessoa te chamar de doida e neurótica. Tem aquelas pessoas que falam que acreditam em tudo que você diz, mas se recusam a lavar a mão para pegar no seu filho, ou falam: acabei de lavar, quando na verdade não acredita em você.

Sabe o sacrifício que eu falei, pois é, aprendi a fazer muitos pelo meu filho, parei de comer pizza, chocolate, bolacha, toda e qualquer substância que tenha leite ou soja não entra na minha casa, passei o natal com meu marido, comemos arroz dormido e um tender por que o peru eu não consegui descongelar, a família foi comemorar todos juntos, longe daqui, eu senti falta, claro, eu os amo muito, mas é o preço que eu pago pela qualidade de vida do meu filho...

No ano novo, meus pais e irmãos vieram pra cá, não estavam alegres, de verdade, senti que o sacrifício foi grande demais para alguns, e não faltou quem comentasse que estava aqui só por causa de mim...Bom, então né, é a família que eu tenho, Deus me deu e eu continuo amando todos eles....

Pedro só tem 11 meses, não sei quanto tempo ainda ele terá alergia, não sei se ele será curado de todas, se de algumas, se de nenhuma, não sei quando a alergia vai passar, melhorar, estabilizar...

Tudo que quero nesse ano novo é que eu me sinta feliz por cada sacrifício que eu fizer por ele, nesse 11 meses não me arrependo de nenhum sacrifício, sei que um dia olharei para tudo o que vivi e falarei com orgulho: VALEU A PENA!!!

Feliz 2013!!!